Als je dement bent, moet je hard werken

Datum: 27-11-2012

Als je dement bent, moet je hard werken

Bij het spitten in blogs uit de afgelopen periode kwam ik deze blog tegen. Ik heb hem destijds niet gepubliceerd – het voelde als te persoonlijk. De blog gaat over mijn Alzheimerende vader. Hij is begin dit jaar overleden.

Als ik de blog herlees herinner ik me de gebeurtenissen uit de zomer van 2010 als de dag van gister. Heel dierbare herinneringen. Maar ook moet ik denken aan de discussies die op dit moment spelen in verband met de afbouw van de AWBZ, het stoppen van de functie ‘begeleiding’ en het appel dat op mantelzorgers, vrijwilligers en ‘de community’ wordt gedaan. Soms stoort me de inhoud van de discussies – het lijkt net alsof familieleden zich met de handen van hun dementerende vader, moeder, broer of zus aftrekken. Ik geloof daar niets van. Daarom plaats ik, ruim 2 jaar na dato toch deze blog. Voor alle familieleden die, net als hun Alzheimerende verwant, hard werken om er het beste van te maken.

“Vorige week hebben mijn vader en ik een weekje met elkaar opgetrokken. Mijn moeder was op vakantie – een zeer verdiende vakantie. Zij heeft de dagelijkse zorg voor mijn vader die al enige jaren dementeert. Gelukkig is er ook professionele zorg aan huis en huishoudelijke hulp. Gelukkig is er een buurvrouw die af en toe een oogje in het zeil wil houden. Gelukkig zijn er mijn broer en ik die support geven. Dit, soms broze geheel, moet een opname op een PG-afdeling in het verpleeghuis uitstellen en het liefst voorkomen.

Een week optrekken met mijn vader is absoluut geen straf maar wel erg intensief en soms emotioneel. Wennen aan het ritme van slapen en wakker zijn. Daarop inspelen om gezamenlijke activiteiten en mijn eigen werk te doen. Samen op stap naar de haven van Den Oever. Een broodje paling eten. Samen het avondritje met de auto door West-Friesland. Met zijn commentaar:  het rietendak van een boerderij is mooi geworden; daar is de Rabowolf (hij heeft zo zijn opvattingen over het bankwezen) en daar de bakker. En: pas op!, daar komt een auto….. . Mijn vader heeft voor zijn werk veel auto gereden. Van het meerijden geniet hij. Voor zichzelf heeft hij echter al een paar jaar geleden besloten om zijn rijbewijs niet meer te verlengen, net zoals hij niet meer op vakantie wilde.

Van het uitje naar het Zuiderzeemuseum heb ik meer genoten dan hij. Eerst met de boot. Vraagt hij: gaat er een boot terug? Ja, zeg ik, ieder kwartier. Oh….dat is mooi. Twee minuten later hij weer: gaat er een boot terug? En zo herhaalt de conversatie zich nog ettelijke malen. Op de foto’s die ik heb gemaakt, is zichtbaar dat hij zich moeilijk kan ontspannen. Er zijn teveel zorgen: waar staat de auto? Hoe zit het met die boot? Is het ver lopen?

Voor mij is het heel wezenlijk dat mijn vader en ik elkaar begrijpen; kunnen ‘levelen’. Zo lang ik in zijn denkspoor zit, gaat het goed. Maar als ik iets nieuws inbreng, moet hij zoeken naar het woord en de betekenis van het woord. Als ik synoniemen gebruik, helpt dat. Vaak zijn we wel even bezig  om elkaar goed te begrijpen. Dat kost tijd en energie – het lukt gelukkig nog steeds. Daar ben ik blij mee en trots op. Het is hard werken, vooral voor hem. Steeds weer dat graven in z’n hersenen, lijkt het. Naar het juiste vakje. Met zijn humor redt hij veel. Dat vakje is gelukkig nog ongeschonden.”