Thema's werkboek

Uit de Canon en de Verandermotto’s in de vorige hoofdstukken zijn een aantal thema’s te halen, waar veel punten in tijd aan te relateren zijn. Soms zit er ontwikkeling in en soms
een slingerbeweging en soms zijn we weer terug bij af. Denk bij dat laatste bijvoorbeeld aan Jolanda Venema in 1988 en Brandon van Ingen in 2011, al was de toestand van de
laatste niet zo schrijnend als de eerste.
Door ons te richten op een aantal thema’s kan structuur gegeven worden aan een analyse van verleden, heden en toekomst van de gezondheidszorg.

We onderscheiden vooralsnog 12 thema’s. Dat zijn er flink wat. Bij de uitwerking van de thema’s kan blijken of er een aantal kunnen worden samengevoegd, of juist andere thema’s
nodig zijn of dat binnen het thema sub-thema’s te onderscheiden zijn.

Thema 1: Wat hoort er bij de gezondheidszorg

In Nederland hanteren we een brede definitie van gezondheidszorg. Veel valt eronder, dat in het buitenland niet tot gezondheidszorg gerekend wordt. Daarom valt ons % BNP voor zorg hoog uit t.o.v. andere landen. In Nederland hebben we de BKZ definitie gezondheidszorg en de CBS definitie. Daar zit 30 miljard verschil tussen.

In de tijd wisselt ook wat tot de gezondheidszorg gerekend wordt. Tussen 1963 en 1996 werden bejaardenoorden/verzorgingshuizen als kosten volkshuisvesting gezien. Vanaf 1996 werd het via de AWBZ gezondheidszorg en vanaf 2015 weer ‘Maatschappelijke ondersteuning’, voor zover ze nog niet zijn afgeschaft. Met de WLZ is tijdelijk de discussie verstomd of de woonkosten van bewoners van verpleeghuizen als ‘gewone woonlasten’ wel of niet uit de gezondheidszorg pot betaald moesten worden. In de Discussienota van VWS ‘Zorg voor de Toekomst’ van eind 2020, wordt deze vraag voor verpleeghuizen opnieuw opgeworpen.

De voortdurende uitbreiding van de DSM in de GGZ leidt ertoe dat steeds meer  persoonskenmerken/persoonlijke ongemakken tot ‘ziekte’ bestemd worden.

In de curatieve zorg doet zich de vraag voor of alles wat kan ook moet en of dit vanuit gezondheidszorg gelden betaald moet worden. Zo is de vraag of en zo ja welke cosmetische ingrepen tot de gezondheidszorg horen en welke tot de schoonheidsindustrie.
Wat tot de gezondheidszorg hoort blijft in tijd en  door veranderende maatschappelijke opvattingen wisselen.

Thema 2: Financiering, capaciteitsplanning en kostenbeheersing zorg

Deze onderwerpen lopen als rode draad door de hele 33 jaar heen. Hendriks vond in 1974 de kosten van de zorg te hoog. Dan gaat het ook over wat zinnige en zuinige zorg of passende zorg is. Het element van ‘volumeprikkels’ speelt ook al die tijd. Evenals de vraag of de zorgaanbieder moet bepalen welke zorgdiensten nodig zijn, of de cliënt dat bepaalt of de overheid. In het rapport van de 16de Studiegroep Begrotingsruimte wordt verdere stijging van de zorgkosten als onhaalbaar voor de portemonnee van de overheid en van de burger bestempeld.
In de hiervoor genoemde discussienota van VWS, worden allerlei beleidsopties verkend om die kosten terug te dringen en tegelijk de kwaliteit van zorg hoog te houden. Dit thema is dus zeer actueel.

In dit thema past de wetgeving ZVW, WMO, WLZ etc., maar ook zaken als ZZP (zorgzwaartepakket), DBC/DOT, financiering huisartsenzorg, tandartsen en apotheken. En de discussie over populatiebekostiging. Ook zaken als indicatiestelling, de vraag welke overheid dan wel verzekeraar over de planning gaat, wat het capaciteitsorgaan mag en de inkoop van dure geneesmiddelen hebben hier mee te maken. De discussie over vrije artsenkeuze en ongecontracteerde zorg passen eveneens in dit thema.
Hierbij speelt ook de vraag of gezondheidszorg een verzekerd recht is (ZVW en AWBZ) of een maatschappelijke voorziening (WMO, WLZ, Jeugdzorg) waarvan de schaarste verdeeld wordt.

Thema 3: Volksgezondheid of gezondheidszorg?

Artikel 22 lid 1 van de grondwet luidt: ‘De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid’. Het Ministerie heet ook ‘Volksgezondheid, Welzijn en Sport’. In de taakverdeling van de bewindslieden (1) komt maar één volksgezondheidsissue voor, namelijk bestrijding corona. Voor de rest is het gezondheidszorg. Toch wordt er steeds gesproken over preventie, levensstijl beïnvloeding, beïnvloeding van de leefomgeving.

Is volksgezondheid steeds een onderschoven kindje en blijft dat zo in de toekomst?
Gaat het Preventie Akkoord hierbij helpen?
Speelt de gezondheid definitie van Machteld Huber hier een rol?
Met het Preventieakkoord, de beleidsopties uit de VWS discussienota, populatiebekostiging en regionalisering lijkt de focus te verschuiven van de individuele gezondheidszorg naar de gezondheid van de bevolking, dus naar Volksgezondheid. Is dat een blijvende ontwikkeling of een tijdelijke verandering van inzicht?

(1)
Minister Hugo de Jonge is naast de bestrijding van het coronavirus, verantwoordelijk voor ouderenzorg, maatschappelijke ondersteuning en mantelzorg, wijkverpleegkundige zorg, het persoonsgebonden budget (pgb), medisch-ethische vraagstukken en inkoop en aanbesteden in het sociaal domein.
Minister Tamara van Ark voor Medische Zorg en Sport is verantwoordelijk voor sportzaken en de zorgverzekeringswet. Verder valt gehandicaptenzorg onder deze minister, en heeft zij een coördinerende rol bij de onderwerpen arbeidsmarktbeleid in de zorg, regeldruk in de zorg en rechtmatige zorg en goed bestuur.
Staatssecretaris Paul Blokhuis is verantwoordelijk voor de geestelijke gezondheidszorg, maatschappelijke opvang en leefstijl en daarnaast voor jeugdgezondheidszorg, de jeugd-GGZ en de Jeugdwet, evenals het VWS-gedeelte van de portefeuille huiselijk geweld en kindermishandeling.

Thema 4: Normaal of bijzonder, inclusie of apart

In de gehandicaptenzorg, de GGZ, de Jeugdzorg en de ouderenzorg is een soort slingerbeweging te zien tussen integratie van mensen met een ‘afwijking’ in de maatschappij enerzijds of speciale voorzieningen voor hen treffen anderzijds. In het onderwijs is dat ook met bijzonder onderwijs versus passend onderwijs. En daarvoor al met de rugzakjes. Vanaf de studiereizen naar de USA en Zweden begin 90er jaren leeft het idee dat mensen met een verstandelijke beperking niet in afzonderlijke woonvoorzieningen moeten wonen, maar op alle mogelijke manieren in de maatschappij moeten integreren. Dat heet inclusie. Maar het maakt mensen ook ongelukkig en heeft geleid tot de ‘Downie-industrie’. In de GGZ wilde men in de 90er jaren naar Italiaans voorbeeld alle psychiatrische ziekenhuizen opheffen. Nu hebben we de scheiding huisarts/POH GGZ, basis-GGZ en specialistische GGZ. Dit leverde ‘de verwarde mens’ op straat op. Oude mensen moesten vanaf 1964 vooral in een bejaardenoord gaan wonen, nu willen/moeten ze zo lang mogelijk thuis wonen. Verzorgingshuizen werden opgeheven. Blijft die ontwikkeling zo of komt er toch weer een speciaal aanbod voor mensen die het normale leven (wat dat ook mogen zijn) niet aankunnen?

Thema 5: Zijn burgers wel zelfredzaam?

Gaandeweg wordt duidelijk dat zowel de inrichting van de maatschappij als de gezondheidszorg gebaseerd is op de hoogopgeleide Westers georiënteerde burger. En de geneeskunde dan ook nog op de middelbare witte mannelijke kant daarvan.

Er is nu een voorzichtige kentering van economisch neoliberalisme en meritocratie naar een meer zorgzame staat, maar wordt de diversiteit van burgers al genoeg erkend en verwerkt in beleid? Er komen niet minder maar meer functioneel analfabeten en steeds meer (a)digibeten.
Inkomensverschillen en segregatie nemen toe. Leefstijlverschillen zijn aan sociale klasse, opleiding en inkomen gebonden. Kinderen raken zoek als ze niet naar school kunnen en digitaal niet mee kunnen komen omdat ze geen tablet hebben. Uit een onderzoek van de WRR bleek dat 60% van de mensen gedurende hun volwassenheid tenminste een tijdje niet zelfredzaam is.

Wat betekent dat voor volksgezondheid en de gezondheidszorg? Moet er weer klassenzorg komen, maar dan gericht op betere zorg voor de ‘laagste’ klassen i.p.v. voor de hoogste?

Thema 6: Professionals en leken

Een voortdurend terugkomend onderwerp is het samenspel tussen zorgprofessionals en de zorg, die niet opgeleiden leveren. Mantelzorg was eerst een gunst van de ene burger aan de ander, nu is het een door de overheid opgelegde plicht. Voor bijna alle zorgorganisaties zijn vrijwilligers onmisbaar, terwijl die door de organisatie en de professionals niet altijd serieus genomen worden en geen invloed op het beleid hebben. Ervaringsdeskundigen zijn waardevol, maar ze moeten zich wel professionaliseren en aan protocollen houden. Tijdens de Corona crisis konden ineens allerlei mensen als buddy of hulp aan de gang, die daarvoor geen rol mochten spelen. Hier zou Corona samen met het voortdurende personeelstekort wel eens een gamechanger kunnen zijn. Anderzijds hadden veel initiatieven geen succes, omdat ze stranden in bureaucratie.

Tegelijkertijd brokkelt de status van de professionals steeds meer af. Ze moeten zich houden aan protocollen, ze krijgen eerder klachten of komen voor het tuchtrecht, of zelfs (voor euthanasie) voor het strafrecht. Cliënten zijn mondiger en eisen allerlei zaken, omdat ze vinden dat ze er recht op hebben. Ze bedreigen zo nodig zorgverleners. Of doen aan naming and shaming via sociale media. Patiënten bereiden zich voor op doktersbezoek via internet, waardoor de professional of een goed geïnformeerde tegenspeler spreekt of tegenover een dwaallicht met complottheorieën zit of een hypochonder treft, die de ergste kwalen die Google opsomt allemaal heeft.

Daarnaast ontwikkelt professionaliteit zich in ieder vak en komen en verdwijnen professies. Ook is de vraag wat vakbekwaam is en wat professioneel. Het onderscheid zit vooral in de mate van autonoom inhoudelijk kunnen handelen.
De beweging ‘Triple-aim’ is aangepast naar ‘Quatro-aim’ om de tevredenheid van professionals een plek te geven. In de VWS discussienota is ‘Werkplezier’ een onderdeel van het derde thema. Maar wordt ook opnieuw over aanpassing van de positie van medisch specialisten gesproken.
Dit thema zal zeker in de toekomst een grote rol blijven vervullen.

Thema 7: Emancipatie van de burger

Dit thema sluit aan bij het vorige. De autoriteit van regent, bestuur of professional is niet meer vanzelfsprekend.
Enerzijds leidt dit tot bewegingen rond medezeggenschap (WOR, WMCZ, medezeggenschap onderwijs, rol huurdersverenigingen) en organiseren van invloed van stakeholders. Het leidt ook tot burgerbewegingen en zaken als zorgcoöperaties. Anderzijds leidt het tot protesten en grote invloed van kleine groepen op het beleid (de scholen gingen dicht op basis van een brief van 5 medisch specialisten die deden of ze de FMS vertegenwoordigden). Rutte laat zich bij de Coronamaatregelen minstens zo vaak leiden door de publieke opinie als door het OMT.

Hoe gaat dat in de toekomst? Is verdere emancipatie te verwachten of komt er juist meer repressie? Past in dit thema ook de mogelijkheid van de overheid om de burger via data te kennen en te sturen (China, Turkije)?

Thema 8: Technologie, AI, data en privacy

Dit is een groot thema voor heden en toekomst. Uit de Canon is af te leiden dat de adaptie van nieuwe technologie in de gezondheidszorg over het algemeen traag is.
De Corona-crisis geeft ineens versnelling aan het gebruik van de mogelijkheden van E-Health, die er daarvoor al volop waren. Bestaande belangen en systemen staan vaak vernieuwing in de weg. Zo belemmerden de gesloten ICT systemen van zorgorganisaties de beweging ‘Bring your own device’, het gebruik van de eigen smartphone of tablet voor je werk in de zorg. Toch werken mensen daarmee, met allerlei privacy vraagstukken tot gevolg. Investeringen in technologie waren in de zorg lang lager dan in andere sectoren. Anderzijds wordt soms medische technologie in ziekenhuizen, zoals de operatierobot en de protonentherapie te snel omarmd. Via artikel 18 van de vroegere Wet Ziekenhuisvoorzieningen (WZV tot eind 2005, daarna vervangen door de Zorgverzekeringswet) kon de overheid sturen op de implementatie van kostbare technologie in de zorg.
Daarna bestond deze mogelijkheid slechts beperkt. Wel heeft de overheid een besluit genomen over de spreiding van Protonentherapie over het land. Tot 2015 heeft de overheid gestuurd op het EPD. Na het afschieten van het Landelijk Schakelpunt in de Eerste Kamer heeft de overheid deze ontwikkelingen aan ‘het veld’ overgelaten. In de discussienota van VWS van 2020 lijkt het of de overheid zoekt naar instrumenten om weer invloed te hebben op de toepassing van technologie in de zorg.
Technologie is dus zeker een belangrijk thema. Maar dan niet zo zeer de inhoud van die technologie, maar de vraag hoe deze zijn toepassing vindt in de gezondheidszorg en wie daarin sturend is, de overheid, de verzekeraars, de aanbieders of de cliënt. De PGO is een voorbeeld van dat laatste. De vraag welke data van wie zijn en hoe aandacht voor privacy en het medisch beroepsgeheim helpen of juist in de weg staan bij implementatie van technologie speelt daarbij een grote rol.

Thema 9: Ratio versus emotie en ideologie

In de zorg botsen ratio en emotie nog wel eens met elkaar. Wanneer een ziekenhuis(afdeling) wegens gebrek aan kwaliteit, patiënten en opbrengsten dicht moet, gaan publiek, lokale politiek en media direct actie voeren om het ziekenhuis te behouden. Bij voldoende druk gaat VWS soms mee.

We hebben al lang een Qualy prijs (€ 80.000 versus £ 30.000 in de UK), maar niemand durft dat in te voeren. Zodra er een zielige patiënt met de ziekte van Pompe (betaald door de farmaceut) op tv komt nemen we € 350.000 voor een behandeling van een jaar voor lief. Het manifest van Hugo Borst leidde tot niet rationele en dure kwaliteitscriteria van het ZIN (die ook nog kracht van wet hadden). Completeren van het systeem van de ZVW, loopt vast op de emotie (en ideologie) van de ‘vrije artsenkeuze’. Discussies over winst in de zorg gaan alleen over emotie en ideologie. Bij de antivaxers probeert het RIVM emotie te weerleggen met rationele argumenten.

Het is interessant te kijken wanneer in de afgelopen 33 jaar de emotie het gewonnen heeft van de ratio en wat dat betekent voor de toekomst.

Thema 10: Morele en ethische vraagstukken

Morele en ethische vraagstukken waren en zijn er volop in de zorg. De euthanasiewet van Hugo Borst had daar alles mee te maken. Pia Dijkstra heeft zich sterk gemaakt voor verplichte orgaandonatie.

Voor de komende jaren zal nog pregnanter de vraag aan de orde komen of alles wat kan ook moet en of iedere patiënt iedere behandeling moet hebben. Gaat de kans op succes van de behandeling, leeftijd, afkomst, levensstijl en genen, bij de afweging een rol spelen? Rond de eeuw-wisseling hadden cardiochirurgen in Rotterdam criteria bedacht voor in de patiënt die een donorhart mocht ontvangen: jonger dan 55 jaar, geen bijkomende ziekten, de patiënt moest de behandeling goed begrijpen, de patiënt moest daarom Nederlands spreken en er moest enige therapietrouw verwacht worden. De Tweede Kamer schoot dat af als discriminatie, maar zette er niets voor de plaats. In 2021 speelt hetzelfde probleem bij het zwarte scenario voor IC bedden. De professionals willen leeftijdsselectie,
het Kabinet wil loting, de Tweede Kamer geeft de professionals gelijk.

De vraag is wie keuzen moet maken over ethische vraagstukken, de politiek of de professionals. Formeel is de lijn dat maatschappelijke ethische afwegingen door de politiek gemaakt moeten worden en dat de dokter daarmee niet in de spreekkamer moet worden opgezadeld. De individuele afweging vindt binnen maatschappelijke kaders door patiënt en professional in de spreekkamer plaats. De praktijk is anders.

Thema 11: Ontschotting en Herschotting

De zorg wordt vanouds gekenmerkt door wat Mintzberg ‘Chimney Organization’ noemt, het organiseren in kolommen met schotten ertussen. Ieder doet zijn eigen ding en gooit de problemen over de schutting. Er wordt al jaren gepleit voor integrale zorg en ketenzorg, maar de schotten bestaan nog steeds en worden door de financiering in stand gehouden. Schotten tussen organisaties, schotten tussen professionals, grenzen van gemeenten, grijs gebied tussen zorgkantoor en gemeente enzovoorts. De echelons, die Hendriks in 1974, bedacht om de zorg te ordenen, bestaan nog steeds. Nu moet heel veel in ‘de eerstelijn’ gebeuren, maar dat wil nog niet echt lukken. Waaraan zou dat toch liggen?

Die schotten zijn er niet alleen binnen de zorg, maar ook tussen zorg en welzijn, zorg en onderwijs, zorg en wonen, wonen en onderwijs, wonen en maatschappelijke ondersteuning.

De afgelopen 33 jaar zijn wel schotten verplaatst en nieuwe schotten opgericht. Gaat het in de toekomst wel lukken om over schotten heen te werken? Krijgen de aanbieders dat voor elkaar of gaan de burgers dat eisen? Of gaat de overheid daarop sturen? Komen er nieuwe schotten omdat de zorg per regio georganiseerd wordt, met veel macht bij de gemeenten? Bieden nieuwe vormen van financiering, zoals populatie-bekostiging, de mogelijkheden om integraal te werken of ontstaan er nieuwe ‘schoorstenen’.

Thema 11: Ontschotting en Herschotting

De zorg wordt vanouds gekenmerkt door wat Mintzberg ‘Chimney Organization’ noemt, het organiseren in kolommen met schotten ertussen. Ieder doet zijn eigen ding en gooit de problemen over de schutting. Er wordt al jaren gepleit voor integrale zorg en ketenzorg, maar de schotten bestaan nog steeds en worden door de financiering in stand gehouden. Schotten tussen organisaties, schotten tussen professionals, grenzen van gemeenten, grijs gebied tussen zorgkantoor en gemeente enzovoorts. De echelons, die Hendriks in 1974, bedacht om de zorg te ordenen, bestaan nog steeds. Nu moet heel veel in ‘de eerstelijn’ gebeuren, maar dat wil nog niet echt lukken. Waaraan zou dat toch liggen?

Die schotten zijn er niet alleen binnen de zorg, maar ook tussen zorg en welzijn, zorg en onderwijs, zorg en wonen, wonen en onderwijs, wonen en maatschappelijke ondersteuning.

De afgelopen 33 jaar zijn wel schotten verplaatst en nieuwe schotten opgericht. Gaat het in de toekomst wel lukken om over schotten heen te werken? Krijgen de aanbieders dat voor elkaar of gaan de burgers dat eisen? Of gaat de overheid daarop sturen? Komen er nieuwe schotten omdat de zorg per regio georganiseerd wordt, met veel macht bij de gemeenten? Bieden nieuwe vormen van financiering, zoals populatie-bekostiging, de mogelijkheden om integraal te werken of ontstaan er nieuwe ‘schoorstenen’.

Thema 12: Duurzame innovatie

In de loop van de 33 jaar zijn er veel initiatieven geweest tot innovatie in de zorg. Sommige daarvan beklijven en hebben blijvende invloed op de organisatie en de kwaliteit van zorg. Anderen sterven een stille dood. Het project ‘Sneller Beter’ heeft geleid tot meer aandacht voor kwaliteit en veiligheid in de zorg. Van de andere overheidsprogramma’s is de lange termijn opbrengst niet altijd duidelijk. Hans Becker startte met het Bergwegproject een geheel nieuwe kijk op verpleeghuiszorg (‘use it or lose it’), maar zijn opvolgers hebben dat niet doorgezet en het heeft de verpleeghuiszorg niet over de volle breedte veranderd. Piet van de Beemt vormde Vijvervreugd om tot Arduin met een hele nieuwe kijk op gehandicaptenzorg. Arduin is nu na een lange periode met moeilijkheden onderdeel van ’s Heeren Loo. De Arduin ideeën hebben beperkt navolging gevonden. De Amerikaanse projecten Planetree voor de hele zorg en Eden Alternative voor de ouderenzorg
kwamen gelijk op de markt. Er zijn nu 25 instellingen Planetree gecertificeerd, Eden Alternative is een stille dood gestorven. Buurtzorg heeft de thuiszorg opgeschud
en heeft een permanente grote invloed. Dat bleek dus een duurzame innovatie. Interessant is om terug te kijken op die 33 jaar en te kijken wat maakt dat een innovatie
wel of niet duurzaam is en stand houdt. Ook vanuit veranderkundig oogpunt is dat interessant. Wat werkt wel en wat niet.