Hoe staat het met de rechten van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten?

Pouwel van de Siepkamp

Er lijkt in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking al jarenlang overeenstemming te zijn over de noodzaak dat ook mensen met een verstandelijke beperking recht hebben op het maken van eigen keuzen en op wezenlijke invloed op de zorg en ondersteuning die ze krijgen. ‘Eigen regie’ is inmiddels een vertrouwde term in de gehandicaptenzorg. Het klinkt goed, maar hoe is de werkelijkheid?

De coronacrisis als ‘proof of the pudding’

Hoe het zit met het recht op zelfbeschikking en eigen keuzen zie je het scherpst in tijden van crisis.

Alle mensen hebben een copingmechanisme, een onbewuste manier van handelen, gericht op het overwinnen van bedreigende situaties. Niet alleen individuele mensen hebben hun copingmechanisme, ook organisaties hebben dat. We hebben dat ervaren in de coronacrisis. Bij bestuurders van zorginstellingen sloeg de schrik toe door het oplopen van de besmettingscijfers. De automatische reflex was de besluitvorming sterk te centraliseren en de zeggenschap van de cliënten en hun naasten opzij te zetten. De eigen regie en het zelfbeschikkingsrecht van de cliënt zijn  blijkbaar nog onvoldoende in de cultuur van de organisatie verankerd om  de basis te zijn voor de copingstrategie : ‘laten we om de tafel gaan zitten om samen te overleggen hoe we in deze crisis het best met elkaar goede afspraken kunnen maken.’

De VGN (Vereniging gehandicaptenzorg Nederland)  heeft in samenspraak met landelijke cliëntenorganisaties handreikingen gedaan over hoe met de coronacrisis omgegaan kan worden. Kern van deze handreikingen was dat de mensen om wie het gaat zo divers zijn qua besmettingsrisico en ziekterisico, dat het niet zinvol is om centraal regels voor iedereen op te stellen. In plaats daarvan was het dringende advies om op woningniveau, in samenspraak met cliënten, naasten en zorgverleners een goede inschatting te maken van de risico’s, en op basis daarvan in dialoog afspraken te maken over onder andere de bezoekregeling. Vrijwel nergens is dit advies ter harte genomen en vrijwel overal werden de besluiten over de bezoekregeling centraal in de organisatie genomen. En vrijwel overal betekende dit een algemeen bezoekverbod.

Door de cliëntenorganisaties wordt geconstateerd dat de cliëntenparticipatie tien jaar in de tijd terug is gezet. Er is veel werk aan de winkel om deze schade te herstellen en het recht op zelfbeschikking ook daadwerkelijk te verankeren in de cultuur van de organisaties.

Wat is wettelijk geregeld?

Aan de wettelijke kaders ligt het niet. Er zijn veel wetten waarin rechten van cliënten geregeld worden.

In de Wet langdurige zorg (Wlz) is vastgelegd dat het zorgplan uit moet gaan van de wensen en behoeften van de cliënt met betrekking tot de kwaliteit van leven, en dat de cliënt en/of diens vertegenwoordiger de mogelijkheid moet worden geboden om zelf input voor het plan te leveren.

In 2020 is de Wet zorg en dwang (Wzd) ingegaan, waarin stringente voorwaarden worden beschreven voor het mogen toepassen van onvrijwillige zorg. Ook in 2020 is de nieuwe wet op de medezeggenschap WMCZ-2018 ingegaan ter vervanging van de verouderde Wmcz. Belangrijke vernieuwing in deze wet is dat is vastgelegd dat de medezeggenschapsstructuur bottom-up moet worden opgebouwd. Beginnend met inspraak over dagelijkse gang van zaken op niveau van een woongroep, lokale medezeggenschapsraden voor iedere afzonderlijke locatie en, afhankelijk van de omvang en structuur van de organisatie, regionale raden en een centrale cliëntenraad, als daar behoefte aan is.

Tot slot hebben we het ‘VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap’ dat in 2015 door Nederland is geratificeerd en vanaf 2016 in werking is getreden.

Genoeg wettelijke kaders dus, maar toch geven cliëntenorganisaties aan dat het er met de rechten van mensen met een verstandelijke beperking niet goed voor staat.

Waar wringt de schoen?

Allereerst is er natuurlijk de al beschreven copingstrategie. Het is logisch dat in tijden van crisis afgeweken moet kunnen worden van gangbare procedures, die niet gericht zijn op handelen in crisistijd. Maar als op dat moment het recht op zelfbeschikking niet centraal op het netvlies van de bestuurder staat kan dit recht, zoals we gezien hebben, gemakkelijk naar de achtergrond verdreven worden.

Maar er zijn meer factoren die een rol spelen.

Tegengestelde belangen

Een belangrijke factor is dat er sprake is van tegengestelde belangen. De bestuurder heeft niet alleen te maken met de cliënten, maar ook met medewerkers en met de organisatie als zodanig. In de coronacrisis is het belang om medewerkers te beschermen tegen besmetting een veel gebruikt argument geweest om bezoek door naasten te verbieden. Natuurlijk moet daar rekening mee worden gehouden, maar dat kan ook door op woningniveau medewerkers en cliënten/naasten met elkaar te laten kijken wat voor deze locatie verstandig beleid is. Overigens is het een wrange constatering dat de besmettingen die hebben plaatsgevonden in de langdurige zorg door medewerkers binnen zijn gebracht.

Er zijn meer voorbeelden van tegengestelde belangen. Bij veel zorgaanbieders is er nog steeds weerstand tegen de Wzd en de Wmcz 2018. Ten aanzien van de Wzd wordt er veel geklaagd over de administratieve last die met deze wet gepaard gaat en er wordt nauwelijks gepraat over het feitelijke doel van de wet; het verminderen van onvrijwillige zorg. Bij de Wmcz-2018 houden veel zorgaanbieders liever vast aan het bekende overleg met de Centrale Cliëntenraad. Het instellen van veel lokale cliëntenraden en bottom-up denken in de medezeggenschap vinden ze maar lastig.

Ook bij onderdelen van het VN-verdrag zien we tegengestelde belangen tussen de rechten van cliënten en de belangen van de organisatie. Zo is in het verdrag vastgelegd dat mensen met een beperking zelf kunnen bepalen waar ze willen wonen. In de praktijk kan dit wel en niet. Het kan wel - voor zover er keuzemogelijkheden beschikbaar zijn - als een cliënt voor het eerst bij een zorgaanbieder gaat wonen of als hij later besluit te willen verhuizen naar een andere woning of zorgaanbieder.

Het kan niet als een zorgaanbieder woongroepen samenstelt op basis van een gelijk zorgprofiel. Dan is er een organisatiebelang dat bepaalt waar mensen kunnen wonen. Dit leidt ook tot onvrijwillige overplaatsingen als bijvoorbeeld de zorgvraag van iemand verandert, of als de zorgaanbieder besluit een woning voor een andere doelgroep te gaan bestemmen.

Dit zijn slechts een paar voorbeelden van tegengestelde belangen; er zijn er veel meer te noemen.

Eenzijdige afhankelijkheid

Een tweede belangrijke factor is de eenzijdige afhankelijkheid van de cliënt ten opzichte van de zorgaanbieder.

Veel naasten en wettelijk vertegenwoordigers vinden het moeilijk zich kritisch op te stellen tegenover de zorgaanbieder. Ze zijn bang dat dit repercussies heeft voor hun familielid. Daarnaast is het, sinds een wijziging in het Burgerlijk Wetboek met betrekking tot curatele en mentorschap, mogelijk dat een zorgaanbieder bij de rechtbank om ontslag van een curator of mentor vraagt en een beroepscurator of mentor voordraagt waar hij goede ervaringen mee heeft. Er zijn al meerdere voorbeelden dat dit gebeurd is vanwege langdurige onenigheid tussen de zorgaanbieder en de wettelijk vertegenwoordiger.

Een tweede vorm van afhankelijkheid bestaat uit de combinatie van wonen en zorg als er sprake is van ZIN (Zorg In Natura). Het is gemakkelijk gezegd dat je kan stemmen met je voeten, maar dat zou betekenen dat de cliënt uit zijn sociale omgeving gehaald moet worden. Bovendien is het maar de vraag of er een andere beschikbare plek is die voldoet aan wat voor de cliënt nodig is.

Hoe komen we hier uit?

Hoe komen we zover dat de rechten van mensen met een verstandelijke beperking op zelfbeschikking en het maken van eigen keuzen beter geborgd worden? Er is voldoende wetgeving, dus nieuwe wetten zijn niet nodig. Het enige dat op wettelijk gebied gedaan zou moeten worden is het beter beschermen van de wettelijke vertegenwoordiging tegen een ontslagverzoek bij de kantonrechter door de zorgaanbieder.

Het probleem zit in de eenzijdige afhankelijkheid van de cliënten en de cultuur van de zorginstelling waarin uiteindelijk de zorgaanbieder op belangrijke punten de kernbeslissingen neemt. Deze cultuur veranderen, is een lastig proces en kan alleen tot stand worden gebracht als we ook in de structuur wezenlijke veranderingen door kunnen voeren.

Door cliëntenorganisaties worden op dit gebied twee maatregelen genoemd die een belangrijke bijdrage kunnen leveren.

De eerste is het beter inzetten van de onafhankelijke cliëntondersteuning. In de Wlz is de onafhankelijke cliëntondersteuning geregeld, maar deze wordt te weinig ingezet en dan nog vooral bij het vinden van een geschikte zorgaanbieder na de indicatiestelling. Er wordt voor gepleit dat ook mensen die al zorg krijgen bij een Wlz-zorgaanbieder een vaste, onafhankelijke cliëntondersteuning zouden moeten hebben om mee te denken, en de cliënt en vertegenwoordiger te ondersteunen bij belangrijke besprekingen.

Een tweede, verdergaande wijziging is het volledig doorvoeren van scheiden van wonen en zorg. Dat hoeft niet via PGB zoals nu, maar zorgkantoren kopen dan op woningniveau in nauwe samenspraak met cliënten/vertegenwoordigers de zorg in. Als een zorgaanbieder niet bevalt, kan een andere zorgaanbieder worden gecontracteerd, terwijl de mensen kunnen blijven wonen waar ze wonen. We maken dan de stap van persoonsvolgende financiering naar persoonsgestuurde financiering. Dit zal een sterkere prikkel geven voor zorgaanbieders om de eigen regie en zelfbeschikking van cliënten als uitgangspunt van het handelen te nemen.