UTOPIA AVENUE IN DE GEHANDICAPTENZORG

Gerard Gerding

Utopia Avenue is de titel van een roman van de Britse schrijver David Mitchell. Het verhaalt van de opkomst en ondergang van een popformatie in het begin van de jaren ’60. Schitterend geschreven – ik raad het van harte aan – maar met een beroerde afloop. Ik voorspel dat dit droeve lot ook het landelijk akkoord gehandicaptenzorg VGN-ZN 2022-2026 (‘het akkoord’) is beschoren. In dit essay leg ik uit waarop ik die voorspelling baseer.

 

De achtergrond

Het akkoord is geboren uit de behoefte om een maatschappelijk vraagstuk op basis van afspraken aan te pakken. In dit geval de toenemende publieke uitgaven voor de zorg voor mensen met een beperking en het verwachte tekort aan beroepskrachten om die zorg te leveren. Ook het Integraal Zorgakkoord (IZA) is een voorbeeld van zo’n poging om via ‘polderen’ tot een aanpak van ‘wicked problems’ te komen. En het volgende stukje toverkunst, het programmaplan Toekomstbestendige Arbeidsmarkt Zorg, is ook al weer naar de Tweede Kamer gezonden. Voor veel van dit type akkoorden – denk ook aan de afspraken tussen VWS en de VNG over de decentralisatie van de jeugdzorg in 2015 – geldt echter dat de mooie voornemens in de uitvoeringsfase vastlopen. Dat ligt deels aan de omstandigheid dat, ondanks afspraken op geduldig papier, het gevecht over de weerbarstige werkelijkheid gewoon doorgaat en deels aan de veel te ambitieuze en tegelijkertijd weinig concrete verwoording. Je ziet dat terug in het akkoord gehandicaptenzorg. Daarin wordt tussen de regels door een wensbeeld geschetst van een mooiere wereld. Niet alleen voor mensen met een beperking, maar ook voor de medewerkers in de gehandicaptenzorg en voor het financiële macrokader: beter én goedkoper. Zou het echt waar zijn?

 

De ronkende beleidstaal

Dat de schrijvers van het akkoord niet over de competenties van een David Mitchell beschikken mag je hen niet kwalijk nemen. Maar het is spijtig dat zij in hun document weer de bekende jeukwoorden bezigen: ‘grote uitdagingen’, ‘partnerschap’, ‘transitie’, ‘meer eigen regie’, ‘een soort monitoringsinstrument’ en ‘kanslijnen’. Niemand is, naar ik vermoed, tegen de onderliggende intenties. In omfloerste bewoordingen staat in het akkoord evenwel niets anders dan dat zorgaanbieders maatschappelijke problemen dienen op te lossen, die ver buiten hun invloedssfeer liggen, en dat de cliënt en diens verwanten er rekening mee moeten houden, dat zij minder ondersteuning zullen ontvangen en de handen vaker zelf uit de mouwen moeten steken. Dat kan een politieke keuze zijn. De vraag is echter of het aan ZN en VGN is om die te maken.

 

Over u en zonder u

Opvallend is dat de belangen die zorgvragers bij de, in het convenant geschetste aanpak hebben meermalen worden genoemd maar dat het document zonder enige betrokkenheid van cliënten en hun verwanten tot stand is gekomen. Terecht steken die hun verontwaardiging daarover niet onder stoelen of banken. Het is daarnaast alleszins begrijpelijk dat zij weinig vertrouwen hebben in een aanpak die in zijn concrete uitwerking voor hen vooral ‘inleveren’ gaat betekenen. Het minste waar zij in mijn optiek recht op hebben is dat onze regering en onze volksvertegenwoordigers – en niet de zorgaanbieders en de zorgkantoren - hen op een heldere manier uitleggen waarom dat onontkoombaar is.

 

Tussen droom en daad

Ook wie de idealen onderschrijft, die met betrekking tot een goed leven voor mensen met een beperking in het akkoord worden benoemd, moet zich afvragen of de in het vooruitzicht gestelde ‘innovaties’ redelijkerwijs realiseerbaar zijn. Gaan die inderdaad de voorgespiegelde betere kwaliteit van leven en besparingen op arbeidskracht met zich mee brengen? Het akkoord laat het bij vage toespelingen op wat misschien in het verschiet ligt. Laten we de vijf ‘kanslijnen’ eens langslopen.

 

Betekenisvolle dagbesteding

De enige die kan bepalen wat betekenisvol concreet in het hier en nu inhoudt, is de cliënt zelf. Objectivering van die betekenis is daarmee buitengewoon lastig. Er is geen enkele reden om aan te nemen dat een groot deel van de huidige deelnemers aan dagbesteding zal verklaren dat het wel een tandje minder kan. Integendeel, de thans reeds ervaren krapte aan kwantiteit en kwaliteit zal, als expliciet naar wensen wordt gevraagd, de verwachtingen bij - een deel van de cliënten- en hun verwanten slechts doen toenemen (‘zie je wel, ik werd altijd al tekort gedaan’). Ook de verwijzing naar de bijdrage, die het bedrijfsleven kan leveren, getuigt van een vrij extreme vorm van wensdenken. Als het bedrijfsleven zo makkelijk over de brug zou komen, waren deze burgers natuurlijk al lang aan het werk in een ‘echte baan’.

 

Bewezen arbeidsbesparende technieken

Hier dringt de vergelijking met de aanpak van de stikstofproblematiek zich op. Op korte termijn brengen ‘technische’ innovaties in de zorg geen substantiële arbeidsbesparing teweeg, evenmin als ‘luchtwassers’ de stikstofuitstoot in de melkveehouderij fundamenteel hebben teruggedrongen. Het geloof in de oplossingen die de techniek ons gaat brengen is vooral een alibi om geen rigoureuze maatregelen te hoeven nemen die diep in het leven van mensen -of het nu boeren zijn of mensen met een beperking- ingrijpen.

 

Een passend zorgniveau bij de zorgvraag

Wat is passend? De praktijk is tot nu toe dat de passendheid vooral wordt bepaald door de lengte van de financiële polsstok. Dat geldt zowel op microniveau (het ZZP van de cliënt) als op macroniveau (het landelijke budgettaire kader Wlz). Ook hier wordt de lezer weer een worst voorgehouden, die na het eerste hapje fors over de datum blijkt te zijn. De suggestie wordt gewekt dat grote groepen zorgvragers wel met minder toekunnen. Ik vrees dat zijzelf, hun verwanten en de medewerkers in de branche daar in overwegende mate anders over denken. Wil je in hun beleving een doorbraak bewerkstelligen, dan moet je het eerlijke verhaal vertellen. En dat ontwikkelt zich ook zonder het akkoord al langzaam maar gestaag in de richting van bad, bed, brood en medicatie voor de meest kwetsbare cliënten van de gehandicaptenzorg.

 

Ambulantisering

Ook deze ambitie is niet nieuw. Al vele jaren wordt geprobeerd zittende bewoners met een wat lichtere zorgvraag via constructies als het volledig pakket thuis (vpt)  te verleiden tot ‘wonen in de wijk’. De belangrijkste driver daarachter is niet de wens om zelfstandigheid te bevorderen, maar om maatschappelijke kosten van de zorg over te hevelen naar de sector volkshuisvesting. Er is helaas nooit deugdelijk onderzoek uitgevoerd naar de vraag waarom zorgaanbieders en hun cliënten niet massaal voor het vpt opteren. Dergelijk onderzoek zou naar mijn mening uitwijzen dat het vpt geen basis is voor het bekostigen van de individueel benodigde zorg en dat het gros van de cliënten er financieel op achteruit gaat als ‘zorg met verblijf’ wordt verruild voor de huurwoning met huurtoeslag. En toch schrijven partijen als ZN en de VGN dat op, wetende dat alleen al de benodigde huisvesting voor het realiseren van deze ambitie er niet is en er binnen redelijke termijn ook niet zal komen.

 

Een eigen netwerk

Ook hier geldt dat geen mens met een warm hart een ander een eigen netwerk van dierbaren zal misgunnen. Maar afgezien van de band die door bloed en genen is gesmeed – en die helaas ook buitengewoon breekbaar of benauwend kan blijken – zijn de meeste duurzame relaties toch gebaseerd op een uitruil van belangen, van baten en lasten die over en weer tegen elkaar moeten (blijven) opwegen. Daar moet werk voor worden verzet en dat vraagt om kwaliteiten waarover veel mensen met een beperking niet, niet meer of in verminderde mate beschikken. Het is al jaren een bekend feit dat mantelzorgers zwaar worden belast. Het is triest dat juist zij, de familie van de burgers die op zorg zijn aangewezen, nu worden aangespoord om meer uitvoerende verantwoordelijkheden op zich te nemen. Toegegeven, dat impliceert zonder meer een verbreding van de in de gehandicaptenzorg al behoorlijk genestelde term ‘werken in de driehoek’, maar ik stel me zo voor dat dit toch niet is wat de betrokkenen voor ogen staat. Ik zeg niet dat je er niet aan moet werken, maar er een hoge opbrengst van verwachten is op zijn zachtst gezegd naïef.

 

Mijn afdronk

Het akkoord gaat de beleidsmedewerkers van de koepels, de zorgkantoren en de zorgaanbieders weer veel werk opleveren. Inmiddels zijn twee heuse transitiemanagers aan de slag gegaan. Zij hebben ‘handvatten voor het bepalen van de startpositie’ opgesteld, waarin termen als ‘geeltjesmethode’ en ‘bottum-up’ (!) figureren. Zo dragen we met elkaar bij aan het uitbreiden van de overhead. Dat gaat weer ten koste van de capaciteit voor praktische zorgverlening. Erger nog, de van instellingen gevraagde activiteiten vergen ook inzet van de werkvloer. Die moet immers die betekenisvolle dagbesteding organiseren, dat passende zorgniveau realiseren en het eigen netwerk van de cliënt activeren. Daar gaat ook de nodige indirecte tijd in zitten, nog afgezien van de omstandigheid dat veel zorgverleners zich niet tot dit type taken toegerust voelen. Dat leidt vervolgens weer tot vervreemding en afname van het werkplezier. En als er één ding is dat we nodig hebben om medewerkers te boeien en te binden dan is het wel werkplezier!

De voedingswaarde van het gerecht dat ZN en de VGN ons opdienen is beperkt. Wie echt het verschil wil maken moet gewoon klare wijn schenken: als de belastingbetalers straks de middelen niet willen en kunnen vrijmaken om voor burgers met een ernstige beperking de zorg op peil te houden, vallen er klappen. De vereenzaming neemt toe, evenals de vatbaarheid voor criminele invloeden. Meer mensen met een beperking komen aan de rand van de samenleving terecht. Zij lopen een (nog) grotere kans op misbruik en verwaarlozing. Alleen maar roepen dat dit onacceptabel is, brengt geen verandering teweeg. Het eerlijke verhaal is dat we in onze samenleving – politici voorop – opnieuw moeten vaststellen hoever de verantwoordelijkheid van het collectief van alle burgers reikt en waar we pech vooral voor rekening en risico van het individu en eventueel diens familie laten komen. Dat is een debat dat we vanuit de gedachte, dat zorg voor de zwakken in een beschaafd land vanzelfsprekend is, lang niet met elkaar hebben hoeven voeren. We kunnen onze kop in het zand steken en het erbij laten. Dat zal de uitkomst voor de meest kwetsbaren onder ons echter niet anders maken.

 

Een uitweg?

Is er dan echt geen alternatief denkbaar? Jazeker, maar dat ligt verre buiten de invloedssfeer van de financiers, de aanbieders en de cliënten in de gehandicaptenzorg en is absoluut niet gratis of gemakkelijk. De eerste opgave waar we voor staan is het aantrekken van voldoende arbeidscapaciteit. Dat vergt een duurzaam budget voor concurrerende arbeidsvoorwaarden en gaat – en dat geldt echt niet alleen voor de zorgsectoren – alleen maar lukken als we onze collectieve xenofobie weten te overwinnen en een ruimhartig immigratiebeleid gaan voeren. Die nieuwe medelanders moeten als ze hier werken ook wonen en dat betekent een verdubbeling van de bouwopgave voor de komende tien jaar: geen 1 miljoen, maar 2 miljoen woningen erbij. Omdat we toch bezig (zouden moeten) zijn de veestapel stevig te verminderen, komt er voldoende grond vrij om die nieuwe wijken, dorpen en steden ook te realiseren. Dat we daarvoor dan illusies als het ongerepte Groene Hart en de verstilde ommelanden moeten opofferen, is een alleszins redelijke prijs. Ook hier zal het gebrek aan geschikte arbeidskrachten ons in de wielen rijden, dus reken er maar op dat zo’n aanpassingstraject gemakkelijk vier of vijf kabinetsperioden zal beslaan. En ten slotte zullen we allemaal concessies aan het principe Not In My BackYard moeten doen, maar is dat echt teveel gevraagd?