Het EPD is passé
Datum:27-03-2010
Het EPD is passé
Er zijn weer berichten dat de veiligheid en privacy van het EPD (Elektronisch Patiëntendossier) niet voldoende is. Dat heeft een onderzoeker van de VU uitgezocht en verteld in de Eerste Kamer. En zo blijven we maar voortgaan op een heilloze weg. Volgens mij is het EPD passé. Het is namelijk gebaseerd op een verkeerd paradigma. We hebben een paradigma wisseling nodig in het denken over gegevens over de gezondheid van een burger.
Het huidige paradigma is gebaseerd op een visie op de patiënt en zijn gegevens, die niet past in de 21ste eeuw maar is gebaseerd op aannames uit het begin van de vorige eeuw. Dat verouderde denken kan als volgt worden samengevat: (ik gebruik voor de eenvoud alleen de termen patiënt en dokter, maar alles geldt ook voor cliënten in de AWBZ en andere zorgprofessionals)
1. De gegevens over de patiënt en diens ziekte zijn eigendom van de dokter.
2. De patiënt mag niet over die gegevens beschikken, maar hij mag ze wel inzien. De patiënt hoeft ook geen overzicht te hebben van welke dokter welke gegevens van hem heeft en hoe lang hij deze bewaart.
3. Andere dokters mogen die patiëntgegevens wel inzien, maar alleen als de oorspronkelijke dokter dat toestaat.
4. Het staat iedere dokter vrij om dezelfde gegevens van een patiënt opnieuw te verzamelen en opnieuw op te slaan.
Dit alles gold voor het papieren dossier. Voor een elektronisch dossier is daar bij gekomen.
5. Elektronisch opslaan van gegevens maakt het binnen een organisatie mogelijk dat de informatie voor meerdere dokters beschikbaar is.
6. Elektronisch opslaan vraagt om standaardisatie van het dossier
7. Elektronisch opslaan kost minder ruimte.
8. Als de patiënt elders ziek wordt, is het wel handig als de dokter, die het spoedgeval behandelt (of het ambulancepersoneel) kan beschikken over een basisset van gegevens, zodat hij niet de verkeerde dingen doet (zoals verkeerd bloed of verkeerde medicijnen).
9. Daarvoor is een landelijk schakelpunt nodig.
10. De dokter wil daar wel aan meewerken, mits geborgd is dat een andere dokter zich geen oordeel over zijn handelen kan vormen.
11. En o ja, de privacy van de patiënt moet natuurlijk gewaarborgd zijn.
De strijd gaat steeds over geld, techniek en de punten 10 en 11.
Zoals gezegd vind ik dit een achterhaald paradigma. We moeten af van het EPD en toe naar het PGD, het Persoonlijk Gezondheid Dossier. Dat is gestoeld op een heel ander paradigma;
1. De gegevens over de gezondheid en ziekte van een burger zijn eigendom van die burger.
2. Die burger beheert en beheerst die gegevens zelf.
3. Hij beslist welke gegevens hij aan welke dokter ter beschikking stelt.
4. Bij het aangaan van een geneeskundige behandelovereenkomst geeft de patiënt de dokter expliciet toestemming zijn gegevens te gebruiken en gegevens te verzamelen.
5. De gegevens die de dokter verzamelt komen direct ter beschikking van de patiënt en worden diens eigendom.
6. De burger/patiënt bewaart die gegevens zelf en kan daar op ieder tijdstip en op iedere plek over beschikken.
7. Er is een goede back up van de gegevens beschikbaar die alleen door de burger (of met diens toestemming) geopend kan worden.
Natuurlijk brengt het PGD een hele hoop nieuwe en ingewikkelde vragen met zich mee. Hoe sla je die gegevens op, gebruik je een chipkaart of een systeem vergelijkbaar met de banken (met een decodeerapparaat)? Of kiezen we voor een heel nieuw systeem (chip onder de huid, net als voor de toegang tot de discotheek). Hoe beveilig je dat tegen hackers, hoe voorkom je misbruik. Wat doe je als de patiënt zijn gegevens kwijt is? Hoe ga je om met een patiënt die niet helder denkt of handelingsonbekwaam is? En zo voorts. Het wordt er dus niet makkelijker op door het EPD te laten vallen en te kiezen voor het PGD.
Maar we stappen wel af van een verouderde paternalistische visie op de (gegevens van) van de patiënt en sluiten aan bij de 21ste eeuwse opvattingen over de mondige burger, die zelf verantwoordelijk is en zelf moet beslissen.
Daarom is er ook sprake van een paradigma wisseling. Van het paradigma dat de patiënt en diens gegevens van de dokter zijn naar het paradigma dat de patiënt van zichzelf is, dat hij gaat over zijn eigen gegevens en dat de dokter er is voor de patiënt en niet andersom.
Misschien is het maar goed dat het EPD vastgelopen is. Dat is een mooi moment om in 2010 van paradigma te wisselen en te gaan werken aan het PGD.