De familie weet het ook (en soms beter)

Datum: 22-07-2010

De familie weet het ook (en soms beter)

Vorige week was er, vanuit het project ROM ggz, een informatiebijeenkomst voor cliënten(vertegenwoordigers) over Routine Outcome Monitoring (ROM). Het was een bijeenkomst waarin kritische vragen werden gesteld over hoe de vragenlijsten worden gemaakt. Hoe het cliëntenperspectief daarin wordt meegenomen. Hoe de uitkomsten van de vragenlijsten worden besproken. Hoe ROM een plek heeft in de behandelplannen. En ook: hoe familie en verwanten bij ROM zijn betrokken. Allemaal zinnige kwesties waarover soms een expliciet antwoord is te geven en soms (nog) niet. De vraag over de betrokkenheid van de familie bracht me even terug naar 1982, naar mijn eigen ervaringen als zorgverlener.

Als jonge, fris-en-fruitige fysiotherapeut in gehandicaptenzorg was ik contactpersoon voor een groep waar jonge kinderen met een verstandelijke beperking woonden. De meeste kinderen behandelde ik vanwege hun ernstige spasticiteit. De opgave was de kinderen de mogelijkheid te geven uit hun spastische patroon te komen om vervolgens meer te kunnen bewegen.

In die tijd vond een innovatie plaats: zachte matrasjes, op maat gegoten, waardoor het kind een deel van de nacht en soms dag uit het spastische patroon lag en meer ontspannen was. Voor begeleiders en familieleden was het vooral wennen dat het kind in die houding ook op bepaalde punten vast lag. In de huidige tijd zou je dat een vrijheidsbeperkende maatregel noemen en hiervoor in het kader van de WGBO toestemming moeten vragen.

Ik kan me achteraf dan ook voorstellen dat de moeder van een jongetje van 8 zich wezenloos schrok, toen ze over mijn goedbedoelde maar ook wel rigoureuze plannen hoorde. Ik stond daar in die tijd niet zo bij stil. Ik was opgeleid vanuit het perspectief dat ik aan moest geven wat goed was. Dat de moeder dit anders zag, verbaasde me hogelijk. Totdat ik met haar in gesprek kwam en zij mij haarfijn wist te vertellen dat het om háár zoon ging en dat zij wilde opkomen voor háár zoon. Ze hadden samen nogal wat (para)medisch leed achter de rug. Dat moest voorkomen worden.

Dit moment met moeder en zoon zal ik nooit vergeten. In het eerste jaar van mijn beroepsuitoefening werd ik uit mijn ‘peut-knows-best’ comfortzone geschud. Ik ben moeder en zoon daar nog dankbaar voor. Het was deze ervaring die me gister deed beseffen, hoe moeizaam de ontwikkeling van familieparticipatie gaat. We zijn bijna dertig jaar verder en Vilans organiseert maar liefst 5 cursussen over ‘Het zit in de familie’. Onderwerpen zijn ondermeer: ‘gespreksvoering met familieleden’ en ‘het invoeren van familieparticipatie’. Wat zit hierover in de opleiding van zorgverleners, vraag ik me af, als ik dit lees.

Mooi vind ik de doelstellingen en uitgangspunten die Planetree over het contact met naastbetrokkenen hanteert. Iedere zorginstelling zou hard aan deze doelstellingen moeten werken:

• Verwanten en ook degenen die door de cliënt als verwanten worden beschouwd, weten dat zij gewaardeerde leden zijn van het team dat zorgt voor de cliënt en dat zij welkom zijn bij de cliënt wanneer deze dit wenst.
• Medewerkers informeren en communiceren met verwanten van de cliënt zodat de verwanten de cliënt optimaal kunnen ondersteunen.
• Medewerkers moedigen verwanten aan, in overleg met de cliënt, deel te nemen in de emotionele en geestelijke ondersteuning van de cliënt en, indien gewenst, tijdens de lichamelijke zorg en behandeling.
• Zorgverleners hebben oog voor de belasting van verwanten als gevolg van ziekte / beperkingen van de cliënt.