Wat is de ethiek van Nierstichting en Hartstichting?

Datum: 22-05-2007

Wat is de ethiek van Nierstichting en Hartstichting?

In 2005 is onder leiding van Herman Wijffels een governance code voor goede doelen opgesteld. Die code bevat aanbevelingen voor good governance, maar zegt niets over de ethiek van het handelen van die goede doelen. Het recente handelen van de Nierstichting en van de Hartstichting roept vragen op over de ethiek van beide goede doelen. Het roept tevens vragen op over de maatschappelijke verantwoordelijkheid van beide organisaties. De een doet voorstellen voor discriminatie. De ander vertelt onwaarheden, die de gezondheid van burgers ernstig kunnen schaden. Als een zorgaanbieder zich hier schuldig aan zou maken, kwam er een spoeddebat in de Kamer en beloofde de minister direct krachtige maatregelen (die hij niet waar kan maken, maar dat terzijde. Nu gebeurt er helemaal niets.

Eerst de casus van de Nierstichting. Al eerder was het mij opgevallen dat de Nierstichting in reclamespotjes alle professionele verbeteringen in protocollen voor niertransplantatie opeist als haar verdienste, wat zeer te betwijfelen is. Nu gaat de Nierstichting echter verder. Zij eist discriminatie van degenen, die geen donorcodicil hebben. En dat op hoge en agressieve toon, zonder zich te verdiepen in de achtergronden.
Uit onderzoek van het Nivel blijkt 25% van de Nederlanders zich niet wil laten registeren als orgaandonor. Helaas geeft het rapport weinig inzicht in de overwegingen van deze burgers om dat niet te willen. In sommige religies is het voor de zielenrust van de overledene bij voorbeeld noodzakelijk dat de integriteit van het lichaam niet geschonden wordt door organen weg te halen. Andere mensen zijn misschien bang voor vertraging van het stervensproces als eerst de organen geoogst moeten worden. Wat die overwegingen zijn, moet je eerst weten voor je kunt bedenken of en hoe je deze burgers kunt bewegen zich te melden als donor.
De Nierstichting is niet gevoelig voor deze nuancering. Zij stelt publiekelijk dat mensen, die geen donorcodicil hebben, zelf geen orgaan moeten krijgen als ze ziek zijn. Tenminste vindt de Nierstichting dat die mensen onderaan de wachtlijst moeten, wat op hetzelfde neer komt.
Ik vind dat een onethische en discriminerende uitspraak. Wat zegt dat over de ethische opvattingen van de Nierstichting. Mag van de raad van toezicht en van de vier adviesraden van de Nierstichting niet verwacht worden dat ze er op toezien dat de Nierstichting niet dergelijke onmaatschappelijke uitspraken doet?

De Hartstichting heeft de laatste tijd heel veel geld uitgegeven aan valse voorlichting over de gevolgen van een hartstilstand. Met de campagne ‘De eerste zes minuten’ wordt gesuggereerd dat het leven van heel veel Nederlanders gered kan worden als iemand binnen zes minuten gereanimeerd wordt. Er zijn al flink wat publicaties verschenen, waarin erop is gewezen dat het zo simpel niet ligt. Er is bezwaar gemaakt tegen het beeld van de aantrekkelijke jonge vrouw, omdat dit niet spoort met de werkelijkheid. Er is door wetenschappers aandacht gegeven aan mislukte reanimaties, waarin iemand niet overlijdt, maar als kasplantje verder moet.
Het beeld dat veel mensen gered kunnen worden en dat ze dan met goede kwaliteit voort kunnen leven is dus onjuist. De Hartstichting moet dat weten. Desondanks verstrekt ze bewust valse voorlichting en wekt ze hoop en onterechte verwachtingen bij burgers.
Dexia wordt al jarenlang vervolgd omdat ze beleggers geen goede informatie heeft gegeven over een beleggingsproduct. Dat leverde schade op voor die beleggers, waarop Dexia wordt aangesproken. En dat gaat alleen maar over geld.

De valse voorlichting van de Hartstichting leveren schade op aan de gezondheid van burgers. Schuldgevoelens bij burgers, die denken dat ze iemand niet bijtijds hebben kunnen helpen. Ernstige ongezondheid en geen kwaliteit van leven bij burgers die te laat of verkeerd gereanimeerd zijn en gedwongen zijn met grote fysieke en psychische beperkingen door te leven. Problemen voor professionals, die moeten uitleggen dat de patiënt niet te redden was, terwijl de familie op grond van de propaganda van de Hartstichting dat wel verwacht.
Is dergelijke propaganda voor een ideële stichting te verantwoorden? Volgens mij niet. Ook hier geldt de vraag wat de ethische kaders van de Hartstichting zijn. En hoe de raad van toezicht het managementteam van de stichting daarop bevraagt.

Wordt het naast een governance code geen tijd voor een ethische code voor dit soort organisaties?