Transmurale gegevensuitwisseling als basis voor integrale zorg 

‘We willen de Rolls-Royce, maar de Fiat rijdt nog maar net’

 Viola Brouwer in gesprek met Carlijn Nelis

 

Van keten naar netwerk organiseren

In de zorg komen we uit de tijd waar patiëntenzorg georganiseerd is in ketens, waarbij de zorg door verschillende professionals in een keten achter elkaar (denk aan huisarts, ziekenhuis, revalidatie) wordt uitgevoerd. De beweging is in gang gezet om zorg veel meer multidisciplinair vanuit netwerken te organiseren en te leveren. Ieder ziekenhuis kan gewoonweg niet alle zorg zelf meer uitvoeren. Dat is te kostbaar en gaat ook ten koste van de kwaliteit van zorg. Deze ontwikkeling is positief. Zij is gericht op doen waar je goed in bent, zoals de UMC’s die naast hoog complexe (laagfrequente) zorg en hun regionale traumafunctie, zich verder ontwikkelen tot expertisecentra gericht op specifieke aandoeningen. De huisarts vervult de rol van regisseur en deze rol zal de komende decennia verder versterkt worden.

Een groot voordeel van het organiseren in netwerken is dus dat de zorgaanbieder kan doen waar hij goed in is, daarin kan uitblinken én ook dat kosten voor kostbare infrastructuur en apparatuur gedeeld kunnen worden. Want daar ligt een grote behoefte én uitdaging.

Deze beweging naar organiseren in netwerken wordt in ons denken wel ondersteund, het beleid en de wetgeving doen dat echter nog niet altijd. Vanuit transmurale gegevensuitwisseling, als belangrijke basis voor het multidisciplinair samenwerken, zijn er verschillende stappen op het gebied van beleid en wetgeving te nemen. Het organiseren in netwerken heeft de toekomst, maar dat is dus niet ‘even’ gerealiseerd.

 

Datahubs als basis voor integrale zorg

Bij het leveren van multidisciplinaire zorg hoort een compleet beeld van de patiënt. De gezondheidsdata van een patiënt zijn nu echter versnipperd en verdeeld over een groot aantal bronregistratie systemen en niet gebaseerd op een uniform datamodel. In het keten organiseren wordt data van patiënten van de ene zorgverlener naar de andere zorgverlener doorgestuurd en op het moment dat de zorgverlener de data van zijn collega ontvangt, zijn deze data niet altijd meer up to date. Daardoor ontbreekt het op dit moment aan een integraal beeld van de individuele patiënt.

Als ondersteuning van een netwerk voor het leveren van zorg is inzicht in deze actuele data een belangrijk onderdeel. Een oplossing hiervoor zou kunnen liggen in het centraal en integraal opslaan en gebruiken van data in een zogenoemde regionaal of landelijke ‘datahub’. De eerste initiatieven beginnen hiervoor nu voorzichtig te ontstaan.

Om deze ontwikkeling te faciliteren, vormen de wetgeving en codestelsels een belangrijke basis in wat wel en niet mogelijk is. Het multidisciplinair kunnen gebruiken van data vraagt standaardisatie om te voorkomen dat appels met peren worden vergeleken. Ook wetgeving zal mee moeten groeien met deze ontwikkelingen. Het wetsvoorstel elektronische gegevens in de zorg (Wegiz[1], dat nu bij de Tweede Kamer ligt) draagt hieraan bij en heeft als doel het stap voor stap verplichten van elektronisch of digitaal uitwisselen van medische gegevens tussen zorgverleners. Hierbij is eenheid van taal en eenheid van techniek belangrijk.

Kunnen we hierin allemaal hetzelfde kiezen of moeten deze keuzes juist worden afgedwongen?

Mijn pleidooi is om ieder geval samen met de zorgverleners deze keuzes te maken, immers de toegevoegde waarde voor het leveren van de zorg kunnen alleen zij samen met de patiënt bepalen.

Daarnaast hebben we ook te maken met de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Op grond hiervan zijn zorgverleners verplicht een medisch dossier bij te houden. Hoe verhoudt deze wet zich tot een regionale of landelijke datahub en past deze wetgeving nog in de ontwikkelingen van deze tijd?

Regie: de patiënt als onderdeel van het netwerk

In de gedachte van de ontwikkeling van de datahubs als belangrijk onderdeel voor integrale zorg, rijst de vraag wie regie voert over deze (medische) persoonsgegevens. Zijn dat de zorgverleners of is dat de patiënt zelf? Daar wordt verschillend over gedacht. De Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), die door de overheid in juli 2020 is ingevoerd en wordt geleverd door private aanbieders, gaat uit van de gedachte ‘de patiënt is regisseur van zijn eigen zorgtraject’. Als je deze gedachte doortrekt zou de patiënt zelf de poortfunctie vervullen en zelf bepalen welke data op welke moment gedeeld mogen worden met zorgverleners. Dit is een begrijpelijke gedachte, het gaat immers om zíjn/haar data. Tegelijkertijd kan en mag niet van de patiënt verwacht worden dat hij/zij kan bepalen welke data de specifieke zorgverlener op welke moment nodig heeft. Dat is voor een patiënt niet te overzien en leidt potentieel tot gevaarlijke situaties.

Mijn pleidooi is dan ook om de patiënt niet de regisseur van zijn data, maar wel als volwaardig partner en onderdeel te laten zijn van het netwerk.

Overigens, als we kijken naar integrale zorg, zijn de PGO’s en de ontwikkeling van datahubs afzonderlijk geïnitieerd en worden vooralsnog niet in gezamenlijkheid geregisseerd. Een reëel risico bestaat dat deze projecten als twee losstaande initiatieven verder ontwikkelen, iets dat niet ondersteunend is aan ambitie van transmurale gegevensuitwisseling.

 

Dilemma’s: wat staat de ontwikkeling van transmurale gegevensuitwisseling in de weg?

Zoals met veel ontwikkelingen zijn er ook verschillende belemmeringen en hobbels te nemen in de ontwikkelingen van transmurale gegevensuitwisseling. Hieronder volgen de belangrijkste belemmeringen.

Historie.

Er wordt al meerdere jaren gestreefd naar een eenduidige dataset voor iedere patiënt. In 2008 was er bijna een door de overheid gestuurd Landelijk Schakelpunt geweest dat het mogelijk maakte dat iedere zorgverlener over de noodzakelijke medische gegevens van de patiënt kon beschikken. Vanwege (veronderstelde) privacy problemen is dit initiatief niet door de Eerste Kamer gekomen en is een aantal private partijen er mee door gegaan.

Wetgeving. Bestaande wetgeving, zoals de AVG (privacy), WGBO (dossiervoering en beroepsgeheim), ZvW en Wlz (administratieve verplichtingen) zijn gebaseerd op data per locatie en patiëntendossier per instelling. Zijn we in staat om data met elkaar te delen binnen de huidige wetgeving en hoe voorkomen we dubbele data of data die elkaar tegenspreekt?

Diversiteit in landschap. Het landschap van applicaties en uitwisselingssystemen is divers, versnipperd en specifiek voor type zorg of organisatie. Kunnen we dit loslaten voor het grotere goed?

Belangen.

Zorginstellingen maken hun eigen keuzes voor implementatie en gebruik van softwareprogramma’s van verschillende leveranciers. Met zogenoemde ‘stekkers’, zou het mogelijk moeten zijn om verschillende applicaties aan elkaar te verbinden, maar dat is een moeizaam en soms onmogelijk proces. Regelmatig spelen grote belangen én ook de macht van leveranciers met allerlei contractafspraken. Dat drukt een stempel op het al dan niet kunnen samenbrengen en integreren van verschillende data informatiesystemen.

Verantwoordelijkheid.

Werken in een netwerk met verschillende bronnen van data, roept de vraag op wie over deze transmurale gegevens de eindverantwoordelijkheid draagt. De huisarts lijkt als één van de weinigen, en misschien wel als enige zorgverlener, alle data in samenhang te kunnen overzien. Maar betekent dat ook dat de eindverantwoordelijkheid bij deze rol belegd moet worden? Of bij wie anders?

Financiële mechanismes.

Investeringen in applicaties en processen zijn tijdrovend en kostbaar. Kunnen we afscheid nemen van investeringen die eerder gedaan zijn om toch transmurale gegevensuitwisseling een slag verder te brengen?

Met deze dilemma’s in het vizier is het interessant om terug te gaan naar de fundamentele vraag: is dit allemaal wel nodig, de ontwikkeling van alternatieven voor het doorsturen van data van de ene zorgverlener naar de andere?

Ja. En gewoonweg omdat de patiënt in het huidige samenleving verwacht dat hij niet 26x hetzelfde verhaal hoeft te doen, wetende dat deze informatie al breder beschikbaar kan zijn.

 

Vertrouwen en ambitie: van de Rolls-Royce naar de rijdende Fiat

Voor de ontwikkeling van transmurale gegevensuitwisseling is de absolute voorwaarde dat het vertrouwen in data toeneemt, zowel door de patiënt als door de zorgverlener. Daarbij gaat het helpen om dezelfde standaarden te ontwikkelen, zoals grenswaarden en kalibratie van apparatuur. Dat kan nu nog verschillen per ziekenhuis, waardoor de zorgverlener onderzoeken opnieuw uitvoert. Dat moet in de nabije toekomst niet meer nodig zijn en bijdragen aan kostenbesparing.

Naast aanpassing van software zit de mate van vertrouwen in data ook in de mens zelf. Nog te vaak wordt opnieuw een onderzoek uitgevoerd omdat eerdere uitslagen niet voor waar worden aangenomen vanwege twijfels over de compleetheid van de data. Dat is zonde en niet in het belang van de patiënt.

De overheid (VWS) heeft een belangrijke rol in het initiëren en ontwikkelen van projecten om transmurale gegevensuitwisseling verder te brengen. Uit gesprekken hierover tussen VWS en de professionals uit de praktijk klinkt vanuit het ministerie een zeer hoog ambitieniveau door. De vraag is of dit realistisch is. Er wordt uitgegaan dat de data (nu nog versnipperd, in de toekomst geïntegreerd) op dit moment al beschikbaar is, maar dat is nog niet het geval. Data wordt niet altijd gestructureerd vastgelegd, maar bijvoorbeeld in vrije tekst (notities) genoteerd. Dit bemoeilijkt de uitwisseling. De praktijk werkt dus nog aan de Fiat en die rijdt nog niet optimaal, terwijl in landelijke programma’s al gepraat wordt in termen van de ‘Rolls-Royce’.

Laten we eerst die Fiat maar eens goed aan de praat krijgen voordat we voor een dure klasse auto gaan!

Er ligt een fundamentele opdracht om de kloof tussen praktijk en beleid te overbruggen. Beleidsmakers met diepe kennis van de praktijk gaat daarbij enorm helpen. Stap één zou zijn om zorgverleners inzicht te geven in de beschikbare data volgens een uniform datamodel (zoals Zibs[2] en Loinc[3]). Van daaruit kunnen stappen gezet worden wat er verder nodig is om data toegankelijk te krijgen voor zorgverleners en patiënten, ondersteund met generieke voorzieningen zoals Mitz[4] en Zorgadresboek[5]. Het is verstandig om VWS deze stappen samen te laten definiëren met verschillende stakeholders, met de zorgprofessionals voorop. Maar ook de leveranciers van systemen moeten worden meegenomen in de ambitie die we met elkaar stellen.

Dan kunnen we mooie stappen zetten samen!

 

[1] https://www.gegevensuitwisselingindezorg.nl/onderwerpen/gegevensuitwisseling

[2] Zorginformatiebouwstenen

[3] Logical Observation Identifiers Names and Codes. Standaard voor uitwisseling gegevens laboratoria.

[4] ‘MItigeren Toestemmingen Zorg’:  https://www.programma-otv.nl/ 

[5] https://taskforce-samen-vooruit.nl/werkgroepen/zorgadresboek/